PATIO Team
Institution: MedUni Wien, Ludwig Boltzmann Institut Applied Diagnostics
Projektleitung: Markus Mitterhauser
AKH Wien, c/o Sekretariat Nuklearmedizin, Währinger Gürtel 18-20, 1090 Wien
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Telefon: +43 1 4040055340

PATIO - Patient Involvement in Oncology

Sei Experte deiner Erkrankung und forsche mit uns!

Die Initiative "PATIO“ setzt sich intensiv dafür ein, die Stimmen von Prostatakrebspatienten und ihren Angehörigen in der medizinischen Forschung zu stärken.

Warum ist es jetzt wichtig, zu handeln? 

In Österreich sind zahlreiche Menschen direkt oder indirekt von Prostatakrebs betroffen. Ende 2020 lebten rund 65.000 Männer mit dieser Erkrankung (Statistik Austria, 2022). Hinzu kommen Partner*innen, Kinder, Enkelkinder und enge Freund*innen, die an der Seite der Patienten stehen. Mit der Zeit erlangen auch diese Bezugspersonen ein tieferes Verständnis für Prostatakrebs und werden zu wichtigen Vermittler*innen zwischen dem Alltag mit der Erkrankung und der entsprechenden Forschung. 

Unser Ziel ist es, den Alltag mit Prostatakrebs mit Hilfe eines digitalen Kommunikationswerkzeugs für Betroffene zu erleichtern. 

Die Diagnose "Krebs" ist ein einschneidendes Erlebnis, das den Betroffenen während der Therapie und im weiteren Leben vor umfassende Herausforderungen stellt. Neben den körperlichen Folgen können sich Auswirkungen auf zwischenmenschliche Beziehungen, Hobbys, das Arbeitsleben, und die finanzielle Situation ergeben. Die individuellen Strategien im Umgang mit den Begleiterscheinungen der Krebserkrankung sind von essenzieller Bedeutung für andere Betroffene und die Forschung.

Hier setzt die Initiative "PATIO" an. Seit 2020 arbeiten wir eng mit Patienten und Angehörigen zusammen, um von ihren persönlichen Geschichten und Erfahrungen zu lernen. Gemeinsam wollen wir Wege finden, das alltägliche Leben mit Prostatakrebs für alle Beteiligten zu verbessern. 

„PATIOSpots“ als Ergebnisse durch Bürger*innen-Beteiligung

Gemeinsam mit Betroffenen wurde in einem Co-Design- und Co-Creation-Prozess die Gesundheitslotsen-App "PATIOSpots" entwickelt. Damit können Benutzer:innen verschiedene relevante Anlaufstellen auf einer weltweiten Karte finden bzw. auch partizipativ selbst eintragen. Anlaufstellen können dabei z. B. WC-Anlagen, Behandlungszentren, Selbsthilfegruppen oder Sanitätshäuser usw. sein. Zu den Standorten können auch noch weitere Merkmale ergänzt werden (Öffnungszeiten, Sauberkeit, Ausstattung, ...). Die App steht in direkter Verbindung mit unserer Website www.patiospots.com. Hier werden auch regelmäßig Beiträge zu aktuellen Fragen der Wissenschaft und zum Lebensalltag mit Prostatakrebs veröffentlicht. Eine weitere Vernetzungsplattform bietet unser Forum “PATIOLounge”, wo sich Betroffene zu verschiedenen Themen austauschen können.

Die Vision von PATIO ist demnach, bestmöglich über Behandlungsoptionen aufzuklären und Ratschläge zum Umgang mit Symptomen der Erkrankung zu sammeln, aber auch, eine Kommunikationsplattform zum internen Austausch zu bieten und eine Schnittstelle zwischen Ärzt*innen und Patienten zu stellen. 

Die Initiative

Die Initiative "PATIO" ist ein kooperatives Forschungsvorhaben, das wissenschaftliche Erkenntnisse aus verschiedenen Disziplinen sowie das praktische Know-how von Prostatakrebs-Betroffenen in Österreich zusammenführt. Umgesetzt wird das Projekt an der Medizinischen Universität Wien in Zusammenarbeit mit Wissenschaftler:innen aus dem akademischen Bereich und Selbsthilfegruppen in Österreich. Neun Patienten und eine Angehörige tragen im erweiterten Team mit ihrem Wissen und ihrer Lebenserfahrung dazu bei. Das Projekt wurde durch das Open Innovation in Science Center der Ludwig Boltzmann Gesellschaft finanziert.

Bleibe auf dem Laufenden

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Bildergalerie

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Gelesen 2623 mal| Letzte Änderung am Mittwoch, 15 Mai 2024 10:11